«Η σκλήρυνση κατά πλάκας σήμερα» ήταν το θέμα της εξαιρετικά ενδιαφέρουσας ημερίδας που διοργάνωσε ο νεοσυσταθείς σύλλογος Στήριξης και Αλληλεγγύης ατόμων με Σκλήρυνση κατά πλάκας Ν. Θεσπρωτίας την Τετάρτη το απόγευμα στην αίθουσα εκδηλώσεων του 1ου Δημοτικού Σχολείου Ηγουμενίτσας.
Ομιλητές ήταν ο Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων Σπύρος Κονιτσιώτης, ο Αναστάσιος Μώκας (Εκπαιδευτικός-Λογοθεραπευτής) και η Ειρήνη Θεοδωρίδη (Διαιτολόγος – Διατροφολόγος).
Η εξέλιξη των συμπτωμάτων, όπως τόνισε στην ομιλία του ο κ. Κονιτσιώτης, εμφανίζει διαφοροποιήσεις από ασθενή σε ασθενή. Τόσο ως προς τα συμπτώματα, όσο και ως προς τη βαρύτητα και την εξέλιξή της.
Έτσι οι πάσχοντες διαγιγνώσκονται με υποτροπιάζουσες μορφές της νόσου (υποτροπιάζουσα διαλείπουσα, δευτεροπαθώς προϊούσα, πρωτοπαθώς προϊούσα και προϊούσα υποτροπιάζουσα). Διαφοροποιήσεις, που με απλά λόγια σημαίνουν, ότι οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση αντιμετωπίζουν κατά διαστήματα επεισόδια επιδείνωσης της νόσου (υποτροπές), ενώ άλλες φορές η ασθένεια είναι σε ύφεση. Σε κάθε μορφή της νόσου υπάρχει απόκλιση στη σοβαρότητα, την ένταση και τη διάρκεια των υποτροπών και των συνοδών συμπτωμάτων.
“Έκρηξη” θεραπειών την τελευταία 10ετία
Χρόνια ολόκληρα, η νόσος της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας ήταν στο επίκεντρο του ερευνητικού ενδιαφέροντος για την ανακάλυψη νέων θεραπειών, που θα μπορούσαν να προσφέρουν καλύτερη ποιότητα ζωής στους ασθενείς. Τα τελευταία 10 χρόνια, οι έρευνες αυτές καρποφόρησαν κι έτσι υπάρχει πλέον η έγκριση πέντε νέων φαρμάκων, ανεβάζοντας τον αριθμό των διαθέσιμων θεραπειών σε 12, ενώ αναμένεται η έγκριση τριών ακόμη νέων θεραπειών.
Μέχρι πριν από 10 χρόνια, οι ελάχιστες και μοναδικές διαθέσιμες θεραπείες ήταν οι ενέσιμες, ενώ σήμερα οι ασθενείς μετά από τις υποδείξεις του γιατρού τους, έχουν τη δυνατότητα πιο φιλικών επιλογών: εκτός από τα ενδοφλέβια σκευάσματα, υπάρχουν και οι από του στόματος θεραπείες, σε δισκία.
Οι διαθέσιμες θεραπείες σήμερα για τη νόσο, στοχεύουν σε δύο ζωτικής σημασίας προβλήματα:
Στην ελάττωση της συχνότητας των υποτροπών
Στην καθυστέρηση του χρόνου εγκατάστασης της αναπηρίας
Σύμφωνα με τον κ. Κονιτσιώτη, οι υπάρχουσες νέες θεραπείες χωρίζονται σε δύο βασικές κατηγορίες:
1. Στις τροποποιητικές της νόσου θεραπείες: Είναι οι θεραπείες που επιχειρούν να μεταβάλλουν τη φυσική πορεία της Υποτροπιάζουσας Διαλείπουσας μορφής της νόσου, τροποποιώντας την ανταπόκριση του ανοσοποιητικού συστήματος. Μπορούν να μειώσουν τόσο τη συχνότητα των υποτροπών, όσο και τις αλλοιώσεις στη μαγνητική τομογραφία, να καθυστερήσουν την επιδείνωση της σωματικής αναπηρίας και να ελαχιστοποιήσουν την απώλεια όγκου του εγκεφάλου. (Οι ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας χάνουν κατά μέσο όρο 1,35% του όγκου του εγκεφάλου τους κάθε χρόνο)
2. Συμπτωματικές θεραπείες: Αντιμετωπίζουν μεμονωμένα συμπτώματα, όπως η σπαστικότητα ή τα προβλήματα βάδισης. Κορτικοστεροειδή μπορούν να χρησιμοποιηθούν για την οξεία θεραπεία των υποτροπών.
Το παρών έδωσε και η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚ) κ.Βάσω Μαράκα η οποία ταξίδεψε από την Αθήνα αποκλειστικά για την εκδήλωση.
Ελπίδα των ατόμων που πάσχουν από Σκλήρυνση κατά Πλάκας, σύμφωνα με την κα Μαράκα, είναι στο κοντινό μέλλον η ασθένεια να αποτελεί ασθένεια του παρελθόντος, ενώ ζητούν από την Πολιτεία να διαφυλάξει τα δικαιώματά τους και την πρόσβασή τους σε καινοτόμα φάρμακα, που θα καθυστερήσουν την εξέλιξη της νόσου.
Ευχή και ελπίδα των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι να συνεχίσουν να είναι – όσο το δυνατόν περισσότερα χρόνια – ανεξάρτητα άτομα.
Όπως ανέφερε η κα. Θεοδωρίδη καταστρέφεται η μυελίνη των νευρικών ινών και σχηματίζονται πολλές μικρές πλάκες. Από τα περίεργα και αξιοπρόσεκτα της νόσου είναι πως τα κρούσματα ΠΣ «προτιμούν» σε μεγάλο ποσοστό τις περιοχές με χαμηλά επίπεδα ηλιοφάνειας.
Παρά την παλαιά αντίληψη, ότι η ΠΣ ως νευρολογική νόσος δεν αναμένεται να εμφανίζει ιδιαίτερη σχέση με τη διατροφή, τα τελευταία χρόνια ολοένα και συχνότερα διατροφικοί παράγοντες συσχετίζονται τόσο με την πρόληψη, όσο και με την αντιμετώπισή της.
Σωστή διατροφή για την πρόληψη και αντιμετώπιση της ΠΣ
Πολλαπλές μελέτες, παρατήρησαν ότι η υψηλή κατανάλωση ψαριών και θαλασσινών, που είναι πλούσια σε ω-3 λιπαρά οξέα, μειώνει τον κίνδυνο προσβολής από ΠΣ. Επιπλέον, η αυξημένη λήψη χυμών φρούτων παρουσιάζει αντίστροφη σχέση με τον κίνδυνο νόσησης. Προστατευτικές επιδράσεις επισημάνθηκαν για τα δημητριακά και το ψωμί ολικής αλέσεως.
Οι βασικές αρχές διαιτητικής παρέμβασης στην ΠΣ, είναι η υποβοήθηση του οργανισμού να καταστέλλει αυτοάνοσες αντιδράσεις και η ενίσχυση του νευρικού συστήματος. Έτσι, υπάρχουν πολλές ενδείξεις ότι η Βιταμίνη D σχετίζεται εκτός από την αιτιολογία και με την αποτελεσματική αντιμετώπιση της ΠΣ. Οι Βιταμίνες Β6 και Β12 ενισχύουν το νευρικό σύστημα.
Οι λογοθεραπευτές χρησιμοποιούν πλήθος τεχνικών για να βοηθήσουν τα άτομα με ΣΚΠ να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες ομιλίας, φωνής ή/ και κατάποσης καταρτώντας ένα εξατομικευμένο θεραπευτικό πλάνο.
Ο κ. Μώκας αναφέρθηκε στο πρόγραμμα θεραπείας που μπορεί να περιλαμβάνει ασκήσεις ενδυνάμωσης των μυών της γλώσσας, των χειλιών, του προσώπου, εκμάθηση τεχνικών ελέγχου της ομιλίας, ασκήσεις ελέγχου αναπνοής, επιλογή κατάλληλου τρόπου εναλλακτικής επικοινωνίας (κάρτες, συσκευές, εφαρμογές, προγράμματα).
Ο λογοθεραπευτής διδάσκει τον ασθενή να αναγνωρίζει την αίσθηση της διαδικασίας της κατάποσης για μπορεί να βοηθήσει την τροφή (στο μέτρο που μπορεί) να κατέβει σωστά, αλλάζει τις τροφές και την υφή των τροφών (πχ. προσθέτοντας πηκτικές ουσίες ή πολτοποιεί τροφές όπου και όταν χρειάζεται) και εφαρμόζει τεχνικές αλλαγής της θέσης του κεφαλιού και λαβές κατάποσης κατά την σίτιση για να διευκολυνθεί η κατάποση.
Παρ’ όλο που ο ρόλος της λογοθεραπείας στην ΣΚΠ είναι υποτιμημένος λόγω της εξελικτικής φύσης της νόσου, η εξατομικευμένη και στοχευμένη θεραπεία μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση των προβλημάτων ομιλίας, φωνής και κατάποσης που μπορεί να προκύψουν.
Ακολουθούν χαρακτηριστικά στιγμιότυπα όπως τα κατέγραψε η κάμερα του ΘΠ που βρέθηκε στην εκδήλωση.
